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“我是一名罕见病‘小胖威利综合征’孩子的妈妈，患儿每天需要注射‘重组人生长激素’，每月需要费用几千元，还有其他并发症需要治疗，完全是自费没有报销。”近日，网友通过人民网“领导留言板”给江西省省长留言，盼望江西省将该病纳入门诊医保特定病种。

留言截图

该网友在留言中提到，“小胖威利综合征”患者婴儿期喂养困难，肌张力低下，发育迟缓，极容易被误诊为脑瘫。之后没有饱腹感，体重迅速增加，会因为肥胖引起的并发症失去生命，因此需要每天注射“重组人生长激素”，目前，部分城市已将此病纳入医保特定病种。

收到网友留言后，江西省医疗保障局积极回复。据悉，国家医疗保障局为充分发挥医保基金保障作用，积极推进国家医保药品目录调整工作，将更多救急救命药纳入医保范围。《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》西药中成药现已增加到2967种，其中新增药品111个，包括慢性病、抗肿瘤、罕见病，以及新冠治疗等领域的药品，谈判和竞价新准入的药品价格平均降幅达60.1%。同时，明确要求各地严格执行国家制定的医保药品目录，不得自行制定目录或用变通的方法增加目录内药品，也不得自行调整目录内药品的限定支付范围。

经核实，“人生长激素(重组人生长激素)”为《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》范围内的药品，且明确医保限定支付范围为“限儿童生长激素缺乏症”，如不符合限定条件，则医保不予支付相关费用。同时，江西省无权限调整国家医保药品目录内药品的限定支付范围，将不符合目录限定支付范围的药品费用纳入省医保支付范围。关于将“人生长激素(重组人生长激素)”医保支付范围放宽至“小胖威利综合征”事项，江西省医疗保障局将做好记录，后期结合工作实际向国家医疗保障局反馈。